8月28日，由上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科陈楠教授牵头、中国科学院院士侯凡凡作序、全国20余位肾脏病领域权威专家共同编写的《解码IgA肾病》患者教育丛书在上海正式发布。该书系统梳理了IgA肾病的发病机制、诊断、治疗及长期随访要点，旨在填补患者获取权威疾病知识的空白，推动慢性肾脏病的早诊早治与规范管理。
我国约有500万患者，疾病负担与认知缺口并存
中国是全球原发性肾小球疾病发病率较高的国家，其中IgA肾病占35%-50%，多发于青壮年。目前，我国约有500万IgA肾病患者，且每年新增确诊超过12万人。由于起病隐匿，相当一部分患者仅在体检时偶然发现血尿或蛋白尿等异常，加之疾病机制与治疗策略涉及较多专业知识，患者从发现异常到明确诊断、规范治疗及长期随访，仍面临一定的认知障碍。
在“健康中国”战略推动慢性病管理向全生命周期延伸的背景下，提升患者健康素养、促进医患协同管理，成为慢性肾脏病防治的重要抓手。
从“被动知晓”到“主动管理”，专家打磨权威读本
作为丛书主编与发起人，陈楠教授表示，患者教育不能停留在“得了什么病、吃什么药”的浅层告知，更应帮助患者理解疾病发生发展过程、治疗目标与长期管理的必要性。“医生面向患者的科普做得不够。我们希望在书中告诉患者如何治疗、如何随访、如何长期管理，我们认为和和病人的沟通非常重要。”
《解码IgA肾病》由全国20余位肾脏病领域专家共同参与编写，并邀请中国科学院院士、国家肾脏病临床医学研究中心主任侯凡凡作序。全书围绕患者疾病管理全过程，从发病机制、诊断到治疗策略、维持治疗及生活方式管理等进行系统科普，并重点帮助患者理解近年来IgA肾病治疗理念的变化。
侯凡凡院士在序言中指出，加强慢性肾脏病防控是全民健康管理的重要组成部分。对于IgA肾病而言，疾病教育能够帮助患者提高疾病认知，促进早发现、早诊断和规范治疗，也有助于进一步加强医患沟通和协作。
治疗理念升级：蛋白尿控制目标收紧，机制干预受关注
作为出版方代表，上海科学技术出版社西医编辑部陶俊副主任在发布会上表示，这本书的出版恰逢其时。当前IgA肾病在全国有数百万患者，但普通患者和家属很难通过日常渠道获取准确、可靠的疾病信息。“很多患者就诊时，会通过网上信息甚至AI来查找资料，但他们没有医学背景，无法辨别哪些信息是可靠的，也不清楚如何配合医生的治疗、后续的随访过程是怎样的。这本书由20多位专家反复打磨、仔细核对，确保内容经得起推敲。”
发布会同时传递出临床治疗理念的显著变化。南京医科大学第一附属医院袁杨刚教授指出，最新指南已将IgA肾病蛋白尿干预目标从1.0g/d下调至0.5g/d，更优目标为0.3g/d以下。“现在有了更好的药物和手段，早发现、早治疗特别重要，未来甚至有可能实现终生不透析。”
近年来，随着“多重打击学说”等机制研究的深入，IgA肾病治疗正从单纯控制蛋白尿、血压等表现，向针对致病性Gd-IgA1产生等关键环节的“对因治疗”转变。以布地奈德肠溶胶囊为代表的创新药物，可靶向回肠末端淋巴组织，减少致病性抗体产生，成为这一理念变化的临床实践之一。
陈楠教授同时提醒患者理性看待新药：“建议遵从医嘱，在专业医生指导下选择经过充分临床验证的药物。”
全周期管理：规范随访与科学饮食同样关键
上海交通大学医学院附属仁济医院王琴教授表示，IgA肾病可能伴随患者终生，治疗目标是长期控制蛋白尿、延缓进展，最终让患者回归正常学习、工作和家庭生活。
对于IgA肾病患者而言，疾病管理并非短期行为，而是贯穿疾病全程的长期过程。规范治疗、定期随访和良好的疾病认知，有助于患者更好地理解治疗目标、配合治疗并持续管理疾病。
针对患者常见的饮食困惑，上海交通大学瑞金医院林力医生特别强调，饮食控制并非简单忌口，而是通过规范摄入减轻肾脏负担，需个体化调整蛋白质与盐的摄入，并警惕成分不明的保健品、偏方及草药。“这些产品大多来历不明、成分不明，IgA肾病的长治久安靠的是正确的诊断、规范的治疗和长期的随访。”
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